Pour une reconnaissance pleine et effective de l'endométriose : accès aux soins, maintien dans l'emploi, compensation du handicap et effort de recherc

I- Exposée des motifs

Endométriose : sortir de l’arbitraire.

Deux millions de femmes en France vivent avec une maladie chronique, incurable et invalidante, diagnostiquée en moyenne au bout de sept ans. L'endométriose n'est toujours pas inscrite sur la liste des affections de longue durée (ALD 30) : sa prise en charge à 100 % dépend d'une décision au cas par cas. À maladie identique, droits inégaux.

Madame la Présidente,

Nous avons l'honneur de vous adresser la pétition ci-jointe, aux fins de son enregistrement et de sa transmission à la commission des affaires sociales, conformément aux articles 147 à 151 du Règlement de l'Assemblée nationale.
Le 13 janvier 2022, l'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité une proposition de résolution visant à reconnaître l'endométriose comme affection de longue durée. Plus de quatre ans après ce vote, l'endométriose ne figure toujours pas sur la liste fixée par l'article D. 160-4 du code de la sécurité sociale. Une résolution n'a pas de portée contraignante ; elle engage néanmoins la parole de l'Assemblée. C'est à ce titre que nous nous adressons à vous.
Nous n'ignorons pas l'attention que la Présidence porte à la santé des femmes, dont témoignent notamment les Rencontres sur la santé des femmes organisées à l'Assemblée nationale. La présente pétition ne demande pas un texte nouveau : elle demande que soit constaté l'écart entre un vote unanime et une inertie réglementaire de quatre ans, et qu'un débat en séance publique en tire les conséquences.

II. DEMANDES

Article 1er — Inscription de l'endométriose sur la liste des ALD 30 et reconnaissance de droit après chirurgie

1.1. Il est demandé la modification de l'article D. 160-4 du code de la sécurité sociale afin d'y inscrire l'endométriose au titre des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 160-14 du même code.

1.2. À titre subsidiaire et immédiat, il est demandé que toute patiente ayant fait l'objet d'une intervention chirurgicale d'exérèse de lésions d'endométriose bénéficie de plein droit de la reconnaissance en affection de longue durée exonérante, sans appréciation discrétionnaire du service médical. L'acte chirurgical, dont l'indication est posée par une équipe spécialisée, atteste par lui-même du caractère grave, évolutif et invalidant de l’affection.

1.3. La reconnaissance ainsi acquise est accordée pour une durée initiale de cinq ans, renouvelable, et couvre l'ensemble des soins en rapport avec la pathologie, y compris la prise en charge de la douleur chronique et de l’infertilité.

Article 2 — Droit opposable à l'aménagement du poste de travail

2.1. Il est demandé que la reconnaissance diagnostique de l'endométriose par un gynécologue ou par un centre expert labellisé ouvre à la patiente un droit opposable, exerçable à sa seule initiative, à l'une des modalités suivantes :
le bénéfice du temps partiel pour motif thérapeutique au sens de l'article L. 323-3 du code de la sécurité sociale, sans condition d'arrêt de travail préalable et avec maintien des indemnités journalières ;
ou le bénéfice du télétravail intégral, l'employeur ne pouvant refuser qu'en justifiant par écrit d'une impossibilité matérielle tenant à la nature des fonctions, conformément à l'esprit des articles L. 1222-9 et L. 1222-11 du code du travail.

2.2. Le refus non motivé de l'employeur constitue un manquement à l'obligation de sécurité et de prévention prévue à l'article L. 4121-1 du code du travail et un manquement à l'obligation d'aménagement raisonnable prévue à l'article L. 5213-6 du même code.

2.3. Les mêmes droits sont ouverts aux agents publics des trois versants de la fonction publique et, sous forme d'aménagements de scolarité et d'examens, aux élèves et étudiantes.

Article 3 — Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et droits de compensation

3.1. Il est demandé que le diagnostic d'endométriose confirmé, assorti d'un retentissement fonctionnel documenté, emporte reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé au sens de l'article L. 5213-1 du code du travail, selon une procédure simplifiée devant la maison départementale des personnes handicapées (article L. 146-3 du code de l'action sociale et des familles), sans nouvelle expertise lorsque le protocole de soins ALD a déjà été validé.

3.2. Il est demandé l'attribution de la carte mobilité inclusion, mention « stationnement » et mention « invalidité », prévue à l'article L. 241-3 du code de l'action sociale et des familles, aux patientes dont les crises douloureuses limitent de manière significative la capacité de déplacement.

3.3. Il est demandé la création par la loi d'une carte nationale d'accès prioritaire aux toilettes, opposable aux établissements recevant du public, aux commerces et aux transports, sur le modèle des dispositifs associatifs existants pour les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, assortie d'une obligation d'accès et d'une sanction administrative en cas de refus.

3.4. Ces reconnaissances ne sauraient emporter aucune conséquence défavorable en matière d'accès à l'emploi, de progression de carrière, d'assurance emprunteur ou de crédit.

Article 4 — Prise en charge des soins de support en l'absence de traitement curatif

4.1. En l'absence de tout traitement curatif, il est demandé la création d'un forfait annuel « soins de support endométriose », pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie, couvrant notamment :

- les consultations de diététique et de nutrition à visée anti-inflammatoire, prescrites par le médecin traitant ou le gynécologue ;

- la kinésithérapie pelvi-périnéale et la rééducation de la douleur ;

- l'accompagnement psychologique et les thérapies cognitivo-comportementales ;

- l'activité physique adaptée, sur le modèle du dispositif prévu à l'article L. 1172-1 du code de la santé publique ;

- l'acupuncture, la sophrologie, l'hypnose médicale et l'ostéopathie, dès lors qu'elles sont dispensées par des professionnels enregistrés et prescrites dans le cadre du protocole de soins.

4.2. Ce forfait est ouvert de plein droit à toute patiente reconnue en affection de longue durée au titre de l'article 1er.

4.3. La Haute Autorité de santé est saisie aux fins d'évaluation de ces interventions et d'actualisation des recommandations de bonne pratique dans un délai de dix-huit mois.

Article 5 — Effort de recherche clinique, notamment sur les agonistes du récepteur GLP-1

5.1. Il est demandé le financement, dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique et de l'Agence nationale de la recherche, d'essais cliniques randomisés multicentriques portant sur l'efficacité des agonistes du récepteur du GLP-1 (sémaglutide, tirzépatide) dans le traitement de l’endométriose.

5.2. Cette demande se fonde sur les données précliniques publiées en 2023 et 2024, qui suggèrent que les agonistes du GLP-1 pourraient inhiber la prolifération des cellules endométriales et réduire la vascularisation et le volume des lésions sur modèles animaux et cellulaires. Les pétitionnaires relèvent que ces données demeurent à ce jour préliminaires et qu'aucune recommandation de l'ESHRE ne peut être fondée sur elles en l'état : c'est précisément l'absence d'essais cliniques humains qui justifie l'engagement d'un financement public, l'inertie de la recherche pesant aujourd'hui intégralement sur les patientes.

5.3. Dans l'attente, il est demandé que l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé examine, dès que le niveau de preuve le permettra, l'opportunité d'un cadre de prescription compassionnelle au sens de l'article L. 5121-12-1 du code de la santé publique, au bénéfice des patientes en impasse thérapeutique documentée.

5.4. Plus largement, il est demandé la constitution effective de la base de données épidémiologique nationale annoncée en 2022 et la publication d'un bilan public annuel de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose devant le Parlement.

Nous vous prions d'agréer, Madame la Présidente, l'expression de notre très haute considération.

Fazia DJARANE Auteure et première signataire de la pétition