Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique invalidante et handicap invisible

Je m’appelle comme vous. Je vis dans votre rue. Je travaille peut-être à côté de vous.
Et pourtant… vous ne voyez rien.
Vous ne voyez pas que chaque matin, mes articulations brûlent avant même que mes pieds touchent le sol. Que chaque geste — porter un sac, tourner une clé, couper du pain — est une épreuve. Que mes nuits sont hachées par la douleur, et mes jours par une fatigue qui m’écrase.
Vous ne voyez pas que ma mémoire me trahit, que mon corps me retient prisonnière.
Cette maladie a un nom : la fibromyalgie.
Depuis 1992, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) la reconnaît. En France, elle touche au moins 1,1 million de personnes (≈ 1,6 % de la population), et probablement jusqu’à 1,5 million en incluant les cas non diagnostiqués.
Nous sommes partout. Et pourtant, nous restons invisibles aux yeux de la loi.

Ce que nous subissons
• Des années d’errance médicale avant d'obtenir un diagnostic.
• Des préjugés qui blessent autant que la douleur : « C’est dans ta tête », « Tu es paresseuse », « Tu exagères ».
• Des soins au compte-gouttes, coûteux, trop souvent interrompus faute de moyens.
• L’impossibilité de faire valoir nos droits sociaux et professionnels face à un handicap non reconnu.

Ce que nous demandons
1. L’inscription de la fibromyalgie dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD), comme maladie chronique invalidante et handicap invisible.
2. Un protocole national de soins coordonné (médecin traitant, spécialistes, centres de la douleur), incluant activité physique adaptée, kinésithérapie, éducation thérapeutique, ainsi que des approches non médicamenteuses validées comme la sophrologie ou la méditation de pleine conscience.
3. La formation obligatoire des professionnels de santé pour mettre fin aux années perdues sans diagnostic.
4. Une reconnaissance MDPH adaptée aux incapacités réelles, avec accès aux aides techniques et aux aménagements de poste.

Pourquoi agir maintenant
Les preuves sont sur la table. L'inaction n'est plus justifiable.
• En janvier 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié des recommandations confirmant la réalité de la maladie et la nécessité d'un parcours de soins structuré et pluridisciplinaire.
• En juillet 2025, le ministre de la Santé a répondu officiellement à une association nationale de patients, reconnaissant la nécessité d’améliorer la prise en charge et invitant à porter cette demande dans les instances institutionnelles.
• En 2016, une commission d’enquête parlementaire avait déjà alerté sur cette urgence.
Les constats sont faits. Les rapports sont écrits. L'urgence est reconnue au plus haut niveau. Pourtant, pour la majorité des malades, rien n'a changé.
Chaque jour sans reconnaissance condamne des vies à l'isolement, à la précarité et à la souffrance silencieuse.
On n’en guérit pas. Nous prenons perpétuité.

Mobilisation urgente
Sur la plateforme de l’Assemblée nationale, une pétition qui n’atteint pas le seuil requis dans les cinq à six mois est close et classée. Nous devons agir vite et fort.
• Objectif 1 : 100 000 signatures pour un examen obligatoire en commission.
• Objectif 2 : 500 000 signatures pour ouvrir la possibilité d’un débat public national.
Signez. Partagez. Donnez une voix à l’invisible.
Parce qu’un pays qui ferme les yeux sur plus d’un million de malades est un pays qui se tait sur la douleur.
Avec toute mon affection.
Patricia.