Reconnaissance de la fibromyalgie au titre du handicap invisible et de maladie chronique invalidante en ALD

J'attire votre attention concernant la reconnaissance de la fibromyalgie par la France, qu’elle soit enfin inscrite sur la liste des affections de longue durée, au titre de maladie chronique invalidante comme dans certains pays européens tels que le Portugal ou la Belgique.
Alors que cette pathologie a été reconnue par l’OMS il y a une trentaine d’années (1992), ce n'est que très récemment que l'ARS la reconnaît en tant que maladie, certes un grand progrès mais très insuffisamment pour nous tous qui le vivons 24h sur 24.
Selon l’Insern, je cite :
«La fibromyalgie n’est plus considérée comme une maladie psychosomatique, mais comme une douleur nociplastique causée par des altérations de la nociception, c’est-à-dire du système de détection de la douleur ».
« D’une manière générale, si la fibromyalgie n’altère pas l’espérance de vie, elle a un impact déterminant sur la qualité de vie et la vie professionnelle, le taux d’incapacité associé peut parfois atteindre 50% des malades ».
« Il faut améliorer la prise en charge, parce qu’elle relève d’approches non médicamenteuses, telles que la sophrologie, la méditation pleine conscience, l’éducation thérapeutique du patient (ETP), le traitement de première intention consiste en une remise en activité, essentiellement à travers une activité physique adaptée (APA) encadrée par un professionnel».

Petit rappel et petite mise au point de ce que nous subissons au quotidien.
Moi-même atteinte de cette pathologie depuis 2006, cette pathologie invalidante, douloureuse mais invisible touche près d’1,5 millions de personnes en France.
A la date d'aujourd'hui, nous sommes vus comme des hystériques, des fainéants, nous devons sans cesse nous justifier.
Pour nous tous, c’est une souffrance psychique et physique qui peut se manifester sans répit 24h sur 24, 7 jours sur 7 sans savoir à quel moment nous pourrons souffler et surtout pendant combien de temps.
Cette crise sera-t-elle plus forte, moins forte que la précédente ? C’est le néant et l’inconnu.
Notre détresse et notre souffrance sont invisibles car face aux autres, nous devons garder la tête haute, pour nos enfants par exemple, nous luttons sans cesse pour essayer d’avoir un semblant de vie familiale ou professionnelle et c’est aussi pour cela que nous sommes incompris et vus comme des affabulateurs, ce qui revient à dire que près d’1,5 millions de Français sont des malades imaginaires.
Nous subissons des critiques et des discours qui sont parfois d’une telle violence, en effet, les remarques telles que «il faut passer au-dessus », « pour une handicapée tu marches bien », « bouges toi un peu », « c’est pas grave, c’est pas mortel », etc, etc… se rajoutent à notre souffrance et notre incompréhension.
Nous ne pouvons jamais nous projeter car les fluctuations sont telles que nous devons vivre au jour le jour.
Alors oui ce n’est pas une maladie mortelle, mais dois-je vous rappeler que certaines personnes perdent tout, leur travail, leur vie de famille et finissent par se suicider afin d’abréger leur souffrance physique et psychique.
Certes il existe des périodes de rémission, plus ou moins courtes, jamais très longues, mais la fibromyalgie est en nous, ON N’EN GUÉRI PAS. Nous prenons perpétuité.
Comme je vous l’expliquais plus haut, malgré la reconnaissance de cette pathologie par l'OMS depuis une trentaine d'années, malgré les multiples courriers envoyés, malgré la multiplication d’associations, malgré nos cris de douleur, pourquoi la France s'évertue-t-elle à nous ignorer?
Alors au nom de tous les malades atteints de fibromyalgie et au nom de toutes les associations qui se battent corps et âmes, je vous le demande, aidez-nous, faites-en sorte que pour une fois nous soyons entendus, que nous soyons reconnus et s’il vous plaît, inscrivez la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée au titre de maladie chronique invalidante avec handicap invisible et permettez-nous d’accéder à un protocole de soins.
Un des devoirs de la France est de soutenir ses citoyens que ce soit dans la souffrance, dans le désespoir et surtout dans l’incompréhension, mais hélas cette non-reconnaissance est vécue aujourd’hui comme de la maltraitance.
Alors au nom de tous les malades merci de faire en sorte que la fibromyalgie soit enfin connue et reconnue, vous êtes l’espoir de presque 2 millions de Français.