Reconnaissance du glaucome en ALD exonérante

Objet : pétition pour la reconnaissance du glaucome comme une affection de longue durée ( ALD )
A l’attention de Monsieur Macron Emmanuel, Président de la République Française.
A l’attention de Madame Darrieussecq Geneviève, Ministre de la santé.
A l’attention de Madame Parmentier-Lecocq Charlotte, Ministre déléguée chargée des personnes en situation de handicap.

Je soussignée Madame Bezoteaux Bouchart Célimène, âgée de 43 ans, atteinte d’un glaucome survenu dans la petite enfance, il y a 40 ans, être à l’initiative de cette pétition.

Nous sommes des patients, des proches de patients, des professionnels de santé et des citoyens préoccupés par la santé oculaire.

Nous souhaitons attirer l’attention sur l’importance de la prise en charge du glaucome en tant qu’affection de longue durée ( ALD ) en France.
Le glaucome est une maladie oculaire chronique qui peut entraîner une perte irréversible de vision si il n'est pas diagnostiqué et traité à temps. Il existe des glaucomes réfractaires aux traitements et aux opérations. Il touche 1, 5 million de personnes en France et représente la deuxième cause de cécité. Malgré les conséquences graves de la maladie, le glaucome n’est actuellement pas reconnu en tant qu’ALD, ce qui limite l’accès aux soins et à la prise en charge par les patients.

Nos revendications :
1- reconnaissance du glaucome en ALD et non en ALD hors liste ( reconnaissance actuelle )
2- prise en charge intégrale de nos équipements : lunettes, lentilles, lunettes avec filtres
( photophobie, problèmes de contraste, diplopie ... )
3 - prise en charge intégrale d’un tonomètre portatif pour le domicile ( cela évite de consulter en urgence si nous présentons une élévation de la pression oculaire et ainsi d’adapter notre traitement. Il existe un désert médical dans certains départements et nous ne pouvons donc pas consulter notre spécialiste dans la journée, une pression élevée non contrôlée entraine une destruction du nerf optique si elle n’est pas rapidement stabilisée ).
4 - prise en charge intégrale de nos traitements notamment tous les collyres pour traiter le glaucome mais aussi tous les collyres lubrifiants ( les collyres pour le glaucome entraînent une sécheresse oculaire et dans la forme la plus grave un syndrome sec sévère ), remboursement aussi des produits pour l’hygiène des yeux ( blephagel, blephademodex, steriblef ... )
5 - prise en charge intégrale de nos transports ( voiture particulière, VSL, avion ) sans avoir besoin d’avancer les frais.
6 - prise en charge des séances chez un ostéopathe.
7 - prise en charge intégrale et illimitée avec un psychologue ( le glaucome est une maladie anxiogène, nous ne sommes pas dans la mesure d’envisager un futur avec sérénité, notre quotidien est compliqué dans les formes les plus sévères ).

Amélioration de la sensibilisation :
Nous sollicitons des campagnes de sensibilisation plus nombreuses ( notamment spots publicitaires ) sur le glaucome pour informer le public sur les risques de cette maladie, les méthodes de dépistage et les traitements disponibles ainsi que des campagnes pour faire connaître les difficultés que l’on peut rencontrer dans le quotidien par rapport à notre handicap invisible.

La prise en charge du glaucome en tant qu’ALD est essentielle pour protéger la santé visuelle de milliers de patients.
Nous vous demandons de prendre ce sujet au sérieux et d’agir pour une meilleure reconnaissance de la maladie.

Nous vous remercions d’avance pour votre attention et votre soutien.