Pour la reconnaissance et la prise en charge du lipœdème en France

À l'attention de Madame la Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Assurance Maladie
Constat

Le lipœdème est une maladie chronique, évolutive et invalidante, touchant très majoritairement les femmes. Elle se caractérise par une accumulation anormale et douloureuse de tissu adipeux, entraînant des douleurs chroniques, une perte de mobilité, un handicap fonctionnel et un retentissement psychologique et social souvent sévère.

Cette pathologie est fréquemment confondue avec l'obésité ou l'insuffisance veineuse, ce qui retarde le diagnostic de plusieurs années en moyenne et prive les patientes d'une prise en charge adaptée.

L'Organisation mondiale de la santé a reconnu le lipœdème dès 2021.
Pourtant, en France :

- le lipœdème ne figure toujours pas sur la liste des affections de longue durée (ALD) ;
- il ne bénéficie d'aucune reconnaissance spécifique dans les classifications médicales françaises ;
- la chirurgie thérapeutique (liposuccion spécialisée), seule solution durable pour les formes avancées, reste classée comme un acte de chirurgie esthétique, ce qui bloque tout remboursement systématique par l'Assurance Maladie ;
- les dispositifs médicaux nécessaires (compression, drainage) ne sont que partiellement pris en charge, selon des critères disparates d'une caisse à l'autre ;
- lorsqu'une entente préalable est exceptionnellement accordée, le reste à charge pour les patientes atteint fréquemment plusieurs milliers d'euros, en raison de dépassements d'honoraires et d'un tarif conventionné dérisoire au regard du coût réel des interventions.

Cette absence de reconnaissance officielle place des milliers de femmes dans une impasse thérapeutique et financière, les contraignant soit à renoncer aux soins, soit à s'endetter pour accéder à une opération pourtant reconnue comme médicalement nécessaire par la communauté scientifique.

D'autres pays européens, comme l'Allemagne, ont d'ores et déjà engagé une prise en charge structurée de la liposuccion thérapeutique pour le lipœdème par leurs caisses d'assurance maladie publiques. La France accuse aujourd'hui un retard significatif sur cette question de santé publique et d'équité de genre dans l'accès aux soins.

Nos demandes

Nous, patientes, proches, professionnels de santé et citoyens signataires, demandons :

- L'inscription du lipœdème sur la liste des affections de longue durée (ALD), permettant une prise en charge à 100 % des soins liés à cette pathologie.

- La reconnaissance officielle de la chirurgie thérapeutique (liposuccion spécialisée) comme un acte médical à visée fonctionnelle, et non esthétique, avec inscription d'un tarif de remboursement adapté au coût réel de l'intervention à la Classification Commune des Actes Médicaux (CCAM).

- Une prise en charge intégrale des dispositifs médicaux nécessaires (vêtements de compression, drainage lymphatique manuel, appareils de pressothérapie) sur prescription médicale.

- Le renforcement de la formation des professionnels de santé (médecins généralistes, angiologues, phlébologues) au diagnostic précoce du lipœdème, afin de réduire l'errance diagnostique.

- La mise en place d'un parcours de soins coordonné et clair, associant médecine générale, spécialistes et chirurgiens formés, pour accompagner les patientes de l'annonce du diagnostic jusqu'à l'intervention si elle est nécessaire.

- Un travail accéléré de la Haute Autorité de Santé pour établir des recommandations officielles de prise en charge, en concertation avec les associations de patientes et les experts français de cette pathologie.

Pourquoi signer ?

Le lipœdème n'est pas une question d'esthétique : c'est une maladie chronique reconnue par l'OMS, qui cause une souffrance physique et psychologique réelle. L'accès aux soins ne doit pas dépendre des moyens financiers des patientes. Il est temps que la France rattrape son retard et garantisse une prise en charge digne, juste et équitable de cette pathologie.