Pour la reconnaissance du SOPK en Affection de Longue Durée

Destinataires :
– Mme la Ministre de la Santé et de la Prévention
– M. le Directeur Général de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM)
– M. le Président de la Haute Autorité de Santé (HAS)
– Mesdames et Messieurs les Députés de l’Assemblée nationale

Nous, citoyennes concernées, demandons la reconnaissance officielle du SOPK comme Affection de Longue Durée (ALD) par les autorités compétentes, ainsi qu’une meilleure prise en charge médicale et scientifique de cette pathologie.

Le Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK) touche environ une femme sur dix en France. Il s’agit d’un déséquilibre hormonal chronique pouvant entraîner :
– des troubles menstruels,
– de l’infertilité,
– des complications pendant la grossesse (fausses couches, diabète gestationnel, pré-éclampsie, accouchement prématuré)
– du diabète de type 2,
– une prise de poids difficile à maîtriser,
– des douleurs pelviennes ou chroniques,
– de l’acné sévère et de l’hirsutisme,
– des troubles anxieux et dépressifs,
– un risque cardiovasculaire accru.

Malgré la fréquence et la gravité de ses effets, le SOPK n’est pas reconnu comme Affection de Longue Durée, ce qui entraîne une absence de prise en charge spécifique par l’Assurance Maladie.
Les patientes doivent assumer des frais souvent très élevés pour :
– les consultations spécialisées (endocrinologues, gynécologues, nutritionnistes, psychologues…),
– les bilans hormonaux,
– les traitements dermatologiques,
– les compléments alimentaires indispensables (inositol, zinc, magnésium, vitamine D, etc.),
– les soins de fertilité souvent coûteux et non remboursés,
– le suivi spécifique en cas de grossesse à risque.
– les traitements contre l’hirsutisme (épilation laser, électrolyse), pourtant essentiels pour le bien-être physique et psychologique des patientes.

Face à cette injustice sanitaire, nous demandons :
1. La reconnaissance officielle du SOPK comme Affection de Longue Durée (ALD) par la HAS, le ministère de la Santé et la CNAM, afin de garantir la prise en charge intégrale des soins liés à cette pathologie par la Sécurité sociale.
2. La création d’un parcours de soin adapté et coordonné, incluant gynécologues, endocrinologues, nutritionnistes, psychologues, dermatologues, et autres professionnels de santé, avec des actes remboursés.
3. Des financements publics dédiés à la recherche scientifique sur le SOPK, pour améliorer la connaissance de cette maladie, ses origines, ses effets et ses traitements.
4. Des campagnes de sensibilisation nationales, à destination des professionnel·les de santé et du grand public, pour lutter contre l’errance médicale, les idées reçues, et le manque de formation.

Le SOPK est une maladie réelle, fréquente, et trop souvent minimisée. Nous demandons aux autorités sanitaires, aux responsables politiques et aux institutions publiques d’agir sans délai pour assurer la dignité, la santé et les droits des millions de femmes concernées en France.

Nous n’acceptons plus que cette pathologie soit ignorée. Il est temps que la santé des femmes soit une priorité.